maria, tintin och gullungarna

Min sjukdom

Det är egentligen två sjukdomar jag har (eller hade), Polycytemi och Budd Chiaris syndrom.

• Polycytemi
  Polycytemi innebär att benmärgen producerar onormalt mycket blodkroppar, främst röda. Detta innebär att blodet blir tjockare än vanligt och att risken för blodpropp är större. Sjukdomen behandlas genom medicinering eller blodtappning.
• Budd Chiaris syndrom
  Budd Chiaris syndrom är en ovanligt tillstånd som innebär dåligt blodflöde genom levervenerna på grund av blodpropp. Detta kan ge upphov till leversvikt (dålig leverfunktion).

Budd-Chiaris har jag inte längre eftersom att jag nu har en ny lever. Men polycytemin, som troligen har orsakat propparna i levern, har jag kvar. Båda sjukdomarna upptäcktes när jag blev sjuk 1997. Det började med att jag ofta kände mig illamående och hade dålig aptit. Efterhand blev det allt värre och magen svällde upp så att det såg ut som om jag var gravid. Jag hade också väldigt ont i magen, speciellt när jag försökte äta. Jag blev inlagd på sjukhus, och efter många provtagningar och undersökningar ställdes diagnos. Det visade sig att jag hade flera blodproppar i levern. Detta medförde att jag fick en försämrad leverfunktion. På grund av dålig leverfunktion hade det samlats vätska i buken. Det var därför jag var så svullen och hade ont i magen. Mitt tillstånd ansågs så allvarligt att jag ställdes upp på väntelista för levertransplantation i november 1997. Efter hand blev jag bättre, och i februari 1998 ställdes jag av väntelistan.

I december 2001 blev jag dålig igen. Jag blev illamående och kräktes alldeles svart. även avföringen var svart. Nu blev jag inlagd igen. Det visade sig att jag hade fått åderbråck i matstrupen som hade börjat blöda. På grund av blodpropparna i levern hade blodet letat sig andra vägar. Det hade då gått via venerna i matstrupen. Där hade trycket blivit  för stort så att åderbråck bildats. Efter utredning ställdes jag upp på väntelistan för transplantation igen januari 2002. Läs mer om det här.