maria, tintin och gullungarna

Levertransplantation

Här kan du läsa om min levertransplantation hösten 2002. Är du intreserad av vad som orsakade min dåliga lever kan du läsa om det här.

Att sättas upp på väntelista för levertransplantation

De personer som är aktuella för levertransplantation har någon form av leversjukdom där annan kirurgisk eller medicinsk behandling inte är ett alternativ. Prognosen är i regel så dålig att den förväntade överlevnaden är mindre än ett år.

Innan någon sätts upp på väntelista måste det utredas om personen i övrigt är så frisk att kroppen skulle klara av ett så stort ingrepp som en levertransplantation innebär. Det betyder att det tas en hel del prover och att man får genomgå en rad olika undersökningar. Många av de undersökningarna är helt smärtfria, medan andra kan vara riktigt jobbiga. I alla fall upplevde jag vissa undersökningar så. Bland de jobbiga var leverbiopsi (man tar ett vävnadsprov genom att sticka in en nål i levern) och gastroskopi (man går ner med en liten kamera i halsen för att undersöka matstrupe och mage).

Väntan

Natten mellan den 10/9 och 11/9 2002 fick jag en ny lever. Jag hade då varit uppsatt på väntelista för transplantation i 8 månader. Det kändes som en lång väntan. Men jag vet att de som väntar på en njure ofta får vänta mycket längre, kanske flera år. Att stå på väntelista för levertransplantation innebär att vara beredd på att det kan bli dags för operation när som helst och vilken tid som helst på dygnet. När de hör av sig från transplantationsavdelningen ska man kunna ta sig till sjukhuset på ett par timmar. För att alltid kunna bli nådd överallt kan man få låna en personsökare från avdelningen.

Man måste också vara beredd på att även om man blir inkallad så kanske operationen inte blir av. Det kan bero på att den tänkta levern inte visar sig vara i bra skick, eller att man själv har någon infektion som upptäcks först när man kommer in. Har man en infektion är det inte aktuellt med operation, eftersom att riskerna då är alldeles för stora. Om detta skulle inträffa är det bara att åka hem igen och fortsätta vänta.

En annan situation som kan inträffa är att den som väntar på ett nytt organ blir sämre och måste ha ett nytt organ inom de närmaste dagarna för att överleva. Då kan sjukhuset efterlysa en passande lever inom hela Sverige eller Europa. Eftersom att organbristen är stor händer det att de som behöver ett nytt organ hinner avlida innan de har fått det.

Trots en dålig prognos mådde jag relativt bra och fortsatte studera som vanligt medan jag väntade på operationen. Jag oroade mig ändå en del för hur det skulle bli. Mest var jag rädd för att jag skulle ha outhärdligt ont efteråt. Det var också jobbigt att tänka på hur det skulle vara att vakna upp med respirator, kateter och andra slangar i kroppen. Det var stunder då jag tänkte att jag inte skulle klara av det. Jag tror att jag har ganska låg smärttröskel. Efter allt jag har varit med om tycker jag ändå att det är otäckt med ett vanligt blodprov. Inför själva operationen var jag optimistisk. Jag tänkte inte så mycket på vad som skulle hända om den inte gick bra.

Dags för operation

Det var en tisdag eftermiddag och jag var på föreläsning när sökaren började pipa. Jag hade vid det här tillfället glömt att ställa om den på vibration som jag brukar när jag är på föreläsning, bio eller liknande. Det var en så overklig känsla när det till slut hände och det tog därför ett par sekunder innan jag förstod vad det var frågan om. Den läkare jag fick prata med när jag ringde till sjukhuset berättade att de nu hade en lever som skulle kunna passa mig.

När sjukhuset sökte mig hade man ännu inte undersökt den nya levern och visste inte i vilket skick den var, men jag skulle ändå komma in och förberedas för operation. Innan jag åkte till sjukhuset ringde jag Mikael, som var på jobbet i Stockholm, och berättade att det nu var dags. Vi bestämde att vi skulle mötas på avdelningen. Jag ringde också Stina, min syster, och berättade att jag inte kunde vara barnvakt den kvällen som planerat. Kajsa, min andra syster ringde och frågade om jag ville ha sällskap på sjukhuset tills Mikael kunde komma. Jag trodde inte att det skulle behövas.

När jag kom in till avdelningen togs en massa olika blodprover och EKG. En läkare pratade med mig om hur jag mådde och ritade ut leverns placering med en tuschpenna på min mage. Jag var rädd och hade svårt att låta bli att gråta. Efter ett tag kom Mikael och han kunde följa med mig till röntgen för att röntga lungorna. När vi kom tillbaka till avdelningen fick jag duscha noga med en speciell bakteriedödande tvål. Sedan var det bara att vänta.

Ungefär vid ettiden på natten, nio timmar efter det att jag kom in till sjukhuset, fick jag åka ner på operation. Mikael åkte hem för att försöka sova. Nu var jag riktigt rädd och grät hela tiden. Jag kördes in i operationssalen och sedan minns jag inte så mycket mer.

Efter operationen

Operationen gick bra och tog ca 8 timmar. Efteråt låg jag på intensiven, men minns inte så mycket från de första dagarna. Kajsa, Stina och Mikael turades om att vara hos mig så att jag nästan hela tiden hade någon hos mig. Jag fick också besök av mina föräldrar, Mikaels mamma och vännerna Anna, Lisa och Ulrika. Senare på transplantationsavdelningen fick jag även besök av mina syskonbarn, min yngsta syster Anna, Mikaels syster Magdalena, hennes sambo och Mikaels morföräldrar.

Efter några dagar på intensiven fick jag en infektion med hög feber och värk i hela kroppen. Det var väldigt jobbigt. Innan dess hade jag inte känt någon smärta alls eftersom att jag fick så mycket smärtstillande. På ett par dagar hade febern gått över och efter en vecka på intensiven fick jag komma till transplantationsavdelningen.

Tiden som följde var jobbig, men jag blev väldigt väl omhändertagen av personalen på avdelningen. Jag hade också stort stöd av mina systrar, Kajsa och Stina, som hälsade på nästan varje dag. Självklart fanns också Mikael där vid min sida. Han kom till sjukhuset varje kväll efter jobbet.

Jag fick en liten avstötning som jag själv inte märkte så mycket av. Den behandlades utan problem med medicin. Dosen smärtstillande minskades eftersom att det inte är så bra för kroppen att ta det under en längre tid. Förut hade jag fått morfin direkt i blodet. Nu fick jag ta det i tablettform istället. Det innebar att aldrig var helt smärtfri, vilket var enormt jobbigt.

Jag var också med om en röntgenundersökning, angiografi. Det innebär att man går in i ett blodkärl i ljumsken och via det upp till levern. Undersökningen i sig var inte så jobbig. Jag fick både smärtstillande och lugnande medicin. Undersökningen tog flera timmar och jag var tvungen att ligga så stilla jag kunde på rygg. Av någon anledning fick jag så fruktansvärt ont i ryggen. även efteråt var jag tvungen att ligga stilla flera timmar, på grund av blödningsrisken.

Sista tiden på sjukhuset var jag väldigt känslosam. Jag grät ofta och utan att riktigt veta varför. Sköterskorna sa att det var normalt. Att det var ett friskhetstecken. När kroppen har börjat ta igen sig efter det stora ingreppet man har varit med om så släpps känslorna fram.

Utskriven

En månad efter transplantationen fick jag åka hem. Jag hade blandade känslor inför det. Det var skönt att få komma hem, samtidigt som det kändes väldigt tryggt att vara på sjukhuset med kunnig personal omkring sig dygnet runt. Första tiden hemma fick Mikael passa upp på mig väldigt mycket. Jag orkade nästan inte göra någonting. Dessutom hade jag ont hela tiden, men ville inte ta så mycket smärtstillande.

Efter någon månad hemma var jag så gott som smärtfri. Första tiden gick jag på täta kontroller hos transplantationsmottagningen, ungefär två gånger i veckan. Efterhand kommer de besöken göras allt mer sällan. Numera (drygt ett år efter operationen) tar jag prover ungefär varannan månad och träffar läkare var tredje månad.

De tre första månaderna efter transplantationen är man väldigt infektionskänslig på grund av att avstötningsmedicinerna sätter ner immunförsvaret. Det gäller därför att undvika kontakt med människor som har någon infektion. Man ska undvika folksamlingar, och kan därför inte gå på bio eller åka buss. Jag kände mig ganska isolerad den här tiden. Många är ju förkylda på hösten, och för att vara på den säkra sidan träffade jag nästan inga alls. Till jul hade det gått över tre månader och jag kunde börja leva lite mer normalt.

Det mesta känns nu som vanligt igen. Jag känner mig piggare än vad jag gjorde innan operationen. Jag kommer alltid behöva äta medicin för att förhindra avstötning, men dosen kommer efterhand att minskas.

Jag hoppas att jag kommer att kunna leva ett normalt liv nu med min nya lever. Som levertransplanterad måste man dock tänka på vissa saker:

• Att ta medicin varje dag vid vissa bestämda tider, för att förhindra att det nya organet stöts bort
• Själv förebygga biverkningar av mediciner genom
  - daglig fysisk aktivitet för att minska muskelsvaghet och urkalkning av skelettet
  - minskad sockermängd i mat och dryck för att minska risken för sockersjuka och övervikt
• Vara uppmärksam på symtom på avstötning, som kan vara
  - feber och allmän sjukdomskänsla
  - obehag i buken
  - ömhet över levern
  - gulfärgning av hud och ögonvitor
  - kittfärgad avföring eller mörkare urin

Jag har ett stort ärr över hela magen som troligtvis kommer att blekna lite med tiden. Jag har även ett ärr på vänstra låret och ett under vänstra armen. Dessa ärr är också från operationen då blodet till hjärtat leddes om den vägen.

Min dagliga dos mediciner

Om du har några frågor om levertransplantation får du gärna kontakta mig via mail. Jag kan också rekommendera en bok skriven av Lena Essedahl som heter "Med utsikt mot livet". Det finns också en bok som Martin Klepke har skrivit, som jag dock inte har hunnit läsa än. Den heter "I väntan på en lever".